Games of Crohn & autres récits du corps

Entrevue avec Leonor Silvestri ; traduit de l'espagnol. Photos : Lucien O Besson

À l’automne deux-mille-quinze, Une autre histoire de notre folie a été lancée sur littoral. Lettre ouverte sur l’institution psychiatrique, elle posait la question d’alternatives à organiser pour qu’elle ne soit plus unique issue (faute d’autre chose) pour prendre soin de nous. Elle fut suivie bientôt d’une réponse, qui reprenait certaines questions, ouvrait des pistes, de nouvelles avenues, et à son tour de nouvelles questions. Une réponse qui appelait, suite au premier texte, à une alchimie collective pour identifier une stratégie d’attaque, une stratégie de création.

Dans ta réponse à la première lettre, camarade anonyme, tu parlais de vulnérabilité : « si nous sommes révolutionnaires, c’est grâce à la vulnérabilité qui nous est propre ». Il y a là quelque chose comme un point de départ. La vulnérabilité comme condition partagée par tous les corps, qu’elle concerne des dispositions affectives ou charnelles. Mais certains corps, loin d’être seulement vulnérables, sont malades. Le point de départ pourrait être celui-ci : le fait que la norme elle-même exacerbe ce qu’elle surligne comme étant malade. C’est-à-dire que la pression constante qu’elle exerce, qui appelle à ce qu’on s’y plie, nous déplie au contraire dans notre singularité, nous déplie dans notre folie, notre maladie. C’est à partir de là, du moment où on saisit cette opportunité, qu’on peut charger ces mots d’un puissance nouvelle – qui nous rend irrémédiablement plus dangereuses. Si nous sommes révolutionnaires, c’est grâce à la vulnérabilité qui nous est propre. J’ajouterais que c’est en faisant de cette vulnérabilité une puissance qu’on devient révolutionnaires.

Le présent article est un élément nouveau à cette chrysopée en devenir. Voici donc une conversation avec Leonor Silvestri suite à la publication en Argentine de son livre Games of Crohn, essai autobiographique où elle raconte comment elle a fait de sa maladie « un évènement ». Puisse-t-elle faire suivre la réflexion au-delà du texte.

 

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Qu’est-ce que la maladie de Crohn ?

On désigne sous le nom de Crohn une condition auto-immune très vaste qui peut affecter n’importe quelle zone du tractus gastro-intestinal de la bouche à l’anus, et qui implique un changement dans le mode de fonctionnement du facteur de nécrose tumorale des cellules. Pour moi, c’est le nom de mon corps aujourd’hui, mon hôte et ma vie.


Dans le documentaire Games of Crohn, tu soulignes l’idée, partagée parmi les personnes affectées de Crohn, selon laquelle il s’agirait d’un « ennemi externe qui s’est emparé d’un corps normal ». Cette idée revient quand on parle de maladie – de cancer, par exemple. Le processus de guérison consisterait alors en une lutte pour l’expulsion du corps indésirable et néfaste du corps initial afin de revenir à l’état d’homéostasie. Considérant le fait que la maladie de Crohn est chronique, ce discours me paraît difficile à soutenir… Que s’est-il passé pour toi avec cette vision de la « maladie » et de la « guérison » ?

Le problème du cancer diffère de celui de Crohn, je suppose, premièrement parce que dans le cas du cancer, de ce que j’en comprends, ce n’est pas le facteur de nécrose tumorale qui est touché, mais plutôt le mécanisme apoptotique des cellules. C’est-à-dire que pour moi c’est l’inverse : mon système immunitaire « attaque » toutes ses cellules, alors que dans le cas d’un cancer, il n’en attaque aucune, ni les saines ni les nécrosées, et c’est ce qui donne naissance aux tumeurs. Deuxièmement, parce que je suppose qu’une bonne partie des cancers sont réversibles, selon ce qu’on dit. Troisièmement, parce qu’aucun Crohn n’est létal, bien que dans certains cas ça puisse évoluer en cancer, particulièrement du côlon.

Ce qui s’est passé avec le Crohn, c’est qu’on en a chronicisé la condition : on devient patientes chroniques d’une affection à attaquer ou à manipuler en modulant le système immunitaire, c’est-à-dire qu’ils te le dépriment pour réduire ses attaques. C’est sans aucun doute une façon de voir les choses. Je préfère pour ma part me vivre comme quelqu’un d’affecté, dans le bon sens spinozien du terme, d’une mutation génétique qui s’entend mal avec le milieu qui l’a vu naître, mais qui d’aucune manière n’est un ennemi à renverser ou à vaincre. On en est arrivé à un accord et on s’est converti en une unité. On s’entend très bien. Je suis une personne Crohn, comme il y a des personnes Down, daltoniennes, etc. Je n’ai pas cédé mon agentivité à l’opération d’un diagnostic. Ensemble on fait partie de la biodiversité de ce monde, on fait partie des corps qui fonctionnent d’une manière qui défie les standards de la normalité. Ce n’est pas que quelque chose fonctionne mal en moi, c’est juste que j’ai besoin de prothèses moléculaires si je veux vivre dans le monde comme il est organisé aujourd’hui, de la même manière qu’une personne aveugle compte sur des softwares d’adaptation pour ce qui n’est pas déjà en braille (c’est-à-dire quasiment tout).

Je ne saurais pas te dire si je préfère organiser mon récit en tant qu’espèce en danger d’extinction, ou bien en tant que porteuse d’une mutation génétique qui donnera naissance à des corps nouveaux. Mais ce qui est certain, c’est que je ne me sens pas malade, même s’il m’arrive d’utiliser le mot « handicapé » [discapacitada] pour me distancier de la norme. Je porte mon inadéquation ou mauvaise adaptation à ce monde comme une médaille ou une distinction d’honneur.


Si tous les corps possèdent leurs propres dispositions à être affectés, comment apparaît cette catégorie de la « maladie » ou de la « folie » selon toi ?

Foucault dirait (grâce à sa perspective historique sur les dispositifs en tant qu’opérations de création des cadres d’intelligibilité), qu’il n’y a ni folie ou maladie, ni état naturel ou sauvage, mais que ces catégories sont produites par le regard médical. Je suis tout-à-fait d’accord. La femme folle d’aujourd’hui, enfermée dans un hospice appelé psychiatrique, utilisée pour effectuer des essais et expérimentations pour « son bien », est comme la prêtresse du temple d’Apollon à Delphes. Et je te jure que malgré le fait qu’elles soient enfermées toutes les deux, c’est pas exactement la même chose d’être la médium d’un dieu comme Apollon que d’être une patiente dans un hôpital neuropsychiatrique. Personnellement, j’ajouterais que l’essence singulière de tous les corps, c’est la vulnérabilité, comme l’explique Butler. Plutôt que d’essayer de surmonter cette essence vulnérable que possède tout corps, il faut construire des mondes possibles où la fragilité puisse être embrassée, désirée, et vivable, parce qu’il n’y a aucun corps, aussi alpha qu’il puisse s’inventer, qui ne finisse par vieillir ou qui n’ait pas été fragile au commencement de sa vie. Le problème n’est pas vraiment de tomber malade, de décliner, ou bien de perdre telle ou telle aptitude – dans la mesure où toute condition (vieillesse, folie, maladie, mort, etc.) permet d’invoquer des puissances joyeuses –, mais plutôt d’organiser un monde où cette essence vulnérable du corps puisse se vivre de manière désirante et jouissive.


Tu écris justement, au début du livre, sur la nécessité de transformer ta condition en devenir. La maladie de Crohn a-t-elle pu affecter ton corps de manière joyeuse? Plus généralement, de quelle manière la maladie ou la folie peuvent-elles nous donner plus de puissance ?

Ça se peut, ça a pu, c’est en train de se pouvoir. De là notre rencontre, ce livre, ma vie aujourd’hui. Aucune douleur ne m’a conduit à un lieu plus limite, hors de la morale, hors de la logique du cogito cartésien. Je crois que ce que la médecine appelle « maladie » ou ce que la psychiatrie appelle « folie » comporte des puissances à invoquer. Ces puissances sont singulières. Impossible de dire lesquelles conviennent pour chaque corps. En fin de compte, personne ne sait ce que chaque corps peut dans sa singularité jusqu’à ce qu’il le mette à l’épreuve, jusqu’à ce qu’il expérimente, avec prudence, toujours. Je sais quelles ont été les puissances pour le mien. Je ne crois pas que ce que nous appelons « pathologies » soit triste, sinon que le monde attriste, qu’il nous veut déprimées. Ce monde fait passer ses propres créations sociales, c’est-à-dire certaines affections, en particulier les affections mentales, comme des problèmes et responsabilités personnelles à résoudre de manière individuelle, alors qu’il s’agit de productions sociales du capitalisme, de productions conflictuelles qui n’ont probablement pas de possibilité de dépassement, et avec lesquelles il faut cohabiter en invoquant ce qu’il y a à invoquer, parce qu’il y a toujours quelque chose à invoquer. Si tu me demandais si je voudrais avoir un corps sans Crohn, sérieusement, je ne me pose même pas la question. Je ne me demande pas non plus si j’aimerais avoir trois jambes. J’ai celui que j’ai, maintenant c’est un corps Crohn, peut-être qu’il l’a toujours été, et je me prépare pour quelconque devenir qui se présente à moi, du cancer du côlon à la stomie, de manière joyeuse, puissante, assumée. Ma guerre n’est pas contre mon corps, mais contre l’hôpital, contre les institutions d’états, contre le capitalisme et ses effets sur mon corps, entre autres guerres contre la morale.


Dans le documentaire, tu parles de la construction de nouveaux récits pour faire obstacle aux récits officiels qui nous attristent. Raconte-moi plus là-dessus… Par exemple, quelle influence ont ces récits sur les corps, au-delà des considérations théoriques ?

Je crois qu’on se vit en racontant des histoires. Certaines, malheureusement, ne sont pas les nôtres, dans le sens où personne ne raconte vraiment sa propre histoire ; elles appartiennent plutôt à notre époque et sont globalement partagées de manière obéissante, sans objection, par tout le monde. Nous nous racontons l’histoire « femme », « homme », l’histoire « hétérosexuel », « blanc », l’histoire « progrès », « avancement », « démocratie », l’histoire « obtenir son diplôme universitaire », l’histoire « mérite » ; tous ces contes. Puisqu’on vit en se racontant des histoires – dont la majorité n’augmente PAS nos puissances propres – et puisque je sens qu’il n’y a rien de plus matériel qu’une fiction, j’essaie dans la mesure du possible (ce qui est beaucoup) de me raconter des histoires qui essaient d’augmenter ma puissance. On peut vivre Crohn, par exemple, comme un handicap catastrophique qui nous annule ou comme une peur sans fin de mourir ou de perdre le côlon, ou bien on peut s’imaginer qu’on est mutante et sentir de quelle manière nos « puissances Crohn » nous soustraient des cartographies de contrôle hétéronormal capitalistique. Je ne dis pas que je suis exempte de toute capture, mais, définitivement, mes puissances Crohn nous mettent sur un pied de guerre déclaré contre le régime. C’est ça que je veux dire.

Mutantes et fières, les plus fortes prennent soin des plus faibles, dans la guerre contre l’humanité qui menace toute la biodiversité de la planète ; là je paraphrase un peu X-men en m’inventant une histoire qui ne soit pas le chant habituel de « ayoye, c’est plate, c’est tellement dommage » chaque fois que tu parles de tes intestins. À propos, le bar à morphine est libre, on m’envie.

 

 

Quelle a été la place, en tant que récit littéraire, du livre Games of Crohn dans ce processus ?

J’ai commencé à écrire le livre quand j’étais internée, pendant l’internement le plus long, qui a duré 60 jours, puis je l’ai continué quand je suis sortie, pas encore tout-à-fait rétablie. J’ai commencé à écrire sous recommandation psychiatrique, étant donné que l’enfermement hospitalier, puis les médecins et leurs opérations et modus operandi étaient en train de me rendre littéralement folle. On a fait appel à ce recours pour créer un agencement me permettant de survivre – pas tant à Crohn qu’à l’humanité et ses dispositifs lorsque quelque chose comme Crohn se présente : des amies égoïstes et vite sur l’abandon qui n’ont pas su prendre soin jusqu’à l’hôpital, jusqu’à l’institution médicale qui te produit comme patiente déprimée et infantilisée. Dans ce sens-là, le journal intime a été une machine de guerre vitale contre ce qui m’enlevait de la force, et qui n’était pas nécessairement Crohn lui-même.


Personnellement, je n’ai pas confiance en la médecine d’aujourd’hui, ni en la psychiatrie. Mais il arrive qu’elles soient, comme dans ton cas, la seule option pour survivre dans un contexte particulier. Je ne sais que faire de cette contradiction. Que faire avec l’hôpital, qu’il soit psychiatrique ou non ? Avec l’industrie pharmaceutique ?

Personnellement, je n’aime pas le mot « contradiction », parce qu’il ouvre la porte aux reterritorialisations puristes et immaculées. Pour être exactes et subtiles, il faudrait dire qu’il y a de la cruauté en tout, j’ai appris ça avec le spécisme. Je crois plutôt en la réduction des méfaits, et je crois qu’il faut livrer bataille là où on a à se battre. Je crois en la modification de la subjectivité par ce que j’appelle la « consistance », un terme plus gentil et culinaire, quoiqu’il puisse s’employer aussi en maçonnerie. Une masse possède une consistance, un mélange, une sauce, un type de manipulation nécessaire, mais aussi une co-existence (mot qui en espagnol rioplatense sonne quasiment pareil). La consistance, comme je la comprends, c’est faire coïncider le désir et la condition. Je ne peux plus avoir une carrière de sport de combat de la UFC4, et pas seulement à cause de Crohn, mais aussi parce que j’ai 40 ans (à une autre époque, quand il y avait moins d’eau courante à disposition et des formes bien pires de conservation des aliments, je serais déjà sous terre). Bref, la vérité c’est que je ne la désire pas non plus. Je porte des désirs qui sont plus près de ce que peut mon corps aujourd’hui, ce qu’on ne sait pas nécessairement non plus jusqu’au moment de l’expérimenter. C’est ça que j’appelle la consistance.

Ce qui est certain, c’est que je connais personne qui ne vit pas dans l’incertitude et dans le questionnement. Je comprends pas pourquoi ce serait moins contradictoire d’être en couple, d’aimer, d’avoir des enfants, d’étudier à l’université, d’avoir un travail salarié, de gagner sa vie, de vendre des services et des produits, d’avoir une famille, de rendre visite aux parents, d’utiliser un ordinateur, que de dépendre du dispositif médical comme il existe aujourd’hui, et avec lequel, comme tu t’imagines, je ne suis pas non plus d’accord. Je n’ai pas de solution à ce dilemme, mais j’essaie toujours, quand je formule mes critiques, qu’elles n’impliquent pas de jugements contre celles qui font ce qu’elles peuvent, qui est toujours peu, comme nous le savons déjà, toujours moins que ce qu’on devrait idéalement. C’est pour ça que l’idéal, c’est tellement dangereux, parce que c’est une forme d’évaluation.

Ce qui est certain, c’est que certaines d’entre nous ne sont déjà plus tout-à-fait humaines. On dépend d’une série de dispositifs qui sont nécessaires à notre survie malgré le fait qu’ils soient merdiques. En même temps, je crois que bon nombre de ces dispositifs peuvent être re-sémantisés, re-signifiés ; pas tous, évidemment, mais quelques-uns oui le peuvent. Il faut garder en tête que la bicyclette, aujourd’hui symbole par excellence de l’autogestion et de l’autonomie, est une invention de la modernité, au même titre que bien d’autres machines mécaniques ; que la dynamite que les miniers aymara utilisent pour lutter pour leurs droits et libertés comporte la même poudre que les balles des policiers qui les répriment ; que les estrogènes des femmes trans, spécialement des travestis sudakas, est la même substance qui participe à la docilisation des femmes cis… la liste est longue.

C’est maintenant l’heure d’arrêter de penser de manière puriste, de se mettre à penser à la réduction des méfaits, de suspendre le jugement moral et d’accepter le fait qu’on est des cyborgs (certaines plus que d’autres) ou des machines sensibles. Je n’ai pas confiance en celles qui jugent les autres au nom du bien moral et de la rectitude politique plutôt que de rendre manifestes d’autres modes de vie. Évidemment que les objections qu’on peut porter à un régime se font quelques fois dans le sarcasme, le rire et l’ironie, c’est justement ça qu’ils prennent mal, ces gens du bien. On est submergées par la boue du capitalisme et il n’y a pas vraiment d’endroit où fuir. Il n’y a pas de vie sans conflit, ni extérieur ni intérieur (je me réfère ici aux maladies auto-immunes), et l’île fantastique n’est rien d’autre qu’une mauvais série des années 80. Il faut construire un « ici » et « maintenant » sans se résigner à obéir en attendant un demain.

 

 

Pour les corps qui nécessitent un support technologique et émotionnel de manière chronique ou temporaire, quel serait le point de départ pour l’organisation d’une autonomie par rapport aux institutions ?

Pourquoi est-ce que je voudrais une autonomie ? Qu’est-ce que tu veux dire par autonomie ? Quelque chose comme m’arranger toujours toute seule ? Qui peut faire ça ? Est-ce que c’est même désirable ? Je crois aux hétéronomies. On est dépendantes, des unes et des autres, d’un code pour communiquer entre nous, d’éléments prothétiques pour s’agencer. Pourquoi est-ce que quelqu’un qui a des jambes en fibre de carbone devrait arrêter d’utiliser son appui technico-émotionnel ? Pourquoi est-ce qu’on devrait abandonner un support ou une prothèse comme on abandonne les petites roues de la bicyclette qui nous empêchaient de tomber quand on était petites ? À une certaine époque, il y avait des docteures sans le dispositif hospitalier, il y avait des personnes avec un savoir technique sans le dispositif « savoir/pouvoir ». Ça peut exister à nouveau à un autre moment, incluant ici et maintenant. Mais je ne crois pas à l’autonomie. Plutôt, au contraire, à la coopération, à la dépendance réciproque et aux contre-dispositifs qui évitent, retardent ou obstruent les reterritorialisations. Je ne crois pas que les asymétries produisent a priori la domination. L’horizontalité totale, tout comme l’autonomie, sont des mythes libéraux inventés par ceux qui croient en l’« individu » (ce qui est nécessaire pour pouvoir construire le sujet contemporain). Au final, Locke en parlait déjà, ainsi que tous les contractualistes incluant Marx ; ils ont cru qu’on naissait libres et égaux par nature.

Je crois en autre chose : on naît unies, dépendantes, fragiles, vulnérables et coopérantes, on forme des agencements, hybrides somatico-organiques, multi-espèce, mélange d’objets techniques qui possèdent un esprit et de devenirs animaux. Il n’existe aucun corps qui n’a pas parfois besoin d’un appui technico-émotionnel. C’est juste que les souliers ou les verres de contact de l’employé de bureau ne bénéficient pas du même stigmate que la chaise roulante ou l’injection d’anticorps monoclonaux anti-facteur de nécrose tumorale. La liberté se construit, tout comme le plaisir et la sexualité, et il nous faut la construire contre les dispositifs de reproduction du capitalisme.

L’indépendance est un mythe fatal ; personne n’est tout-à-fait indépendant. En fait, ce qu’on appelle indépendance, ou autonomie, c’est ce qu’un sujet homme hétérocis moyen peut faire (par exemple, se torcher lui-même), quoiqu’après ça dépende de l’oppression de plusieurs milliers de femmes – en particulier – pour soutenir ça au quotidien (de la confection industrielle de ses vêtements, à son employée domestique ou épouse qui lave, élève, procréé, procure du plaisir sexuel, cuisine). Si les critères d’indépendance étaient autres, tous les hétérocis de cette planète seraient considérés comme d’absurdes retardés mentaux, chose qu’en fait ils sont, malgré le fait qu’on leur dise jamais, parce qu’ils qualifient de « pas normal » toute espèce neuro-divergente qui ne leur corresponde pas. Malheureusement, on vit dans un monde qui classifie à l’intérieur du cadre de référence de l’« autisme » des personnes hyper connectées avec leur environnement d’une façon tellement anticapitaliste, tellement inutile pour le capitalisme, qu’en fait elles devraient être nées-mortes pour ne pas fatiguer le régime. Quand on est ce genre de mutantes, on ne leur est pas utile, ni même pour extraire du capital.

Puis chronique et temporaire c’est la même chose, étant donné que tout est mesuré et dépend du temps qui, selon Nietzsche, anéantit tout. Il n’existe aucun corps qui n’ait pas certaines dépendances chroniques, ou qui ne se verra jamais affecté par des états valétudinaires, et il y a là-dedans une grande puissance à invoquer.

Personnellement, je ne veux pas être indépendante, je veux sortir de la morale.


Par « autonomie », j’entendais une manière de s’organiser hors de l’état et des institutions. C’est plutôt le contraire de l’indépendance par rapport aux autres… ce serait s’organiser entre amies, en bandes, pour inventer de nouvelles façons de prendre soin les unes des autres, inventer d’autres mondes. Ce pourrait être, par exemple, organiser des réseaux de partage des savoirs, outils, technologies, peu importe, ce qui est nécessaire sur le coup.

Je ne crois pas qu’il y ait quoi que ce soit hors de l’état, du moins, pas aujourd’hui. Ce n’est pas pour rien que presque toute chose peut se reterritorialiser à l’intérieur de cette forme-là. En effet, il semble que le « progrès » ait éliminé la possibilité d’une toile amicale de réseaux et de soins, qui serait nécessaire pour les corps fatigués d’avoir à faire aux dispositifs médicaux dont nous disposons aujourd’hui.


Pourquoi le titre Games of Crohn ?

Bon, évidemment à cause de la saga Games of Thrones. Parce qu’en fin de compte, nous sommes en guerre, nous sommes queen, et nous manions pouvoir et dragons.

 

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A propos du livre
Cet essai autobiographique raconte les différents séjours de l’auteure à l’hôpital pendant environ 100 jours. Récit lucide sur la diversité fonctionnelle, il rassemble certaines obsessions de la modernité, comme le pouvoir médical et biopolitique, incarné jusque dans les nouvelles morales de la bonne conscience. Silvestri agence ces réflexions à partir de ses recherches sur Spinoza, la théorie queer et les philosophies de l’antiquité gréco-latine, afin de construire un système immunologique qui puisse combattre les passions tristes, leurs appareils de capture et leurs formes de contagion. Une tentative d’affirmer l’existence singulière et de la doter d’une forme qui fugue de l’obéissance à la santé.

À propos de l’auteure
Leonor Silvestri, poète et traductrice, spécialiste de la poésie classique, professeure de philosophie, sportive de combat et handicapée légale. Son parcous vital et politique peut se lire comme la recherche d’une consistance avec soi-même. Au fil de ce trajet, elle a construit une oeuvre qui inclut performances, manifestes, fanzines, essais philosophiques, activisme, profonds désaccords, programmes de radio et vidéos, bandes de punk-rock, exhibitionnisme et rumeurs ; une oeuvre dans laquelle elle-même, en tant que corps, est la matière première et le produit toujours in progress. Quelques-uns de ses livres : La guerra en curso (Nos es nada, Paris, 2016), Guerra fría (Germinal, Costa Rica, 2014). Elle a publié avec Ludditas Sexxxuales le livre Ética Amatoria del deseo libertario y las afectaciones libres y alegres (2012) et avec Manada de Lobxs, Foucault para encapuchadas (2014). Avec Mai Staunsager, elle a tourné le documentaire homonyme Games of Crohn, et Trabajo sexual en primera persona, série de vidéos où s’expriment certaines protagonistes du travail du sexe à Buenos Aires.